【首儿护话】“他的生命里不应该只有病痛”
(资料图)
童年是充满天真浪漫的时光，欢乐和幸福理应伴随着孩子的成长，然而有这样一个特殊的儿童群体，疾病让他们远离了欢乐，要和病魔作坚苦的斗争，这就是白血病儿童。
在血液内科病房，反复上演着这样的场景：孩子在操作室进行骨穿及腰穿，家长站在门外默默流泪，但当操作室大门打开，家长快速擦掉眼泪，面带微笑的安慰着孩子。
2023年1月，经过两次造血干细胞移植的然然（化名）又来住院了，2岁的然然特别懂事，每次见他都会甜甜地喊阿姨好，说我不怕打针，是勇敢的宝宝。孩子进行腰穿时不会扭动身体，能很好地配合医生操作，但是我知道，他其实很紧张，可是看到妈妈流泪时，他会拍打妈妈的手臂，安慰说：“妈妈，我不疼，不要哭”，这让我们不由得心疼起这个孩子来。
这次住院，我是他的责任护士，孩子妈妈高兴地说：“移植完4个多月了，孩子也挺好的，来复查看看，没事的话就带孩子回老家一趟，孩子3个月大时就来北京治病，现在两岁多了，一直没有回去过”。
然而天不遂人愿，复查结果显示，然然再次复发了。医生说：“现在已经没有其它的治疗方案了，孩子的身体也承受不了再次移植，如果想继续治疗，只能是先用一种新药试试，但是这个药价格高，再考虑一下吧”。孩子妈妈瘫坐在地上哭了，跟爸爸商量后，坚定的跟医生说：“哪怕只有百分之一的希望，我们也要治”。
然然开始了再次用药，他问妈妈：“我们什么时候回家，什么时间出去玩啊？”妈妈不知道该怎么回答，背过身去直掉眼泪。经过一周用药后，再次复查，显示用药无效，全面复发，外周血原始幼稚细胞66%，心脏扩大，然然进入了终末期。医生不忍地问家长：“如果需要抢救，要插管吗？不过即使要插管，最终也只是让孩子更受罪。”妈妈哭了好久，最终下定决心，不插管，她想高兴的陪孩子走完最后一程。
在然然治疗期间，我们尽量减少有创操作，比如在保证留置针导管功能正常使用的情况下延长使用时间，减少穿刺次数，从而减少孩子的痛苦；尽量给孩子提供一个安全舒适的环境，一有时间我们就会到床旁陪他做游戏，带去他最喜欢的勇敢宝贝卡通卡片，给他讲喜欢听的故事。我每天也会跟妈妈聊天，让她慢慢接受孩子总有一天会离开的事实，并且告诉她：“没有哪个父母不希望孩子能够治愈，也没有哪个父母忍心看着孩子那么遭罪，你们已经做的很好了，尽了最大的努力去给孩子治病，但是生命有长有短，那也是他的一生，他的生命里不应该只有病痛，还应该有爱、关怀和欢笑”。
最终家长决定出院，陪着然然出去看看外面的世界，吃他想吃的食物，让孩子高高兴兴的走完最后一程。出院前一天，我送给然然兔子娃娃和米奇娃娃，陪他贴贴画、做手工，给他读绘本，听他唱歌，一直到他离开医院回家。
一个星期后，我收到然然妈妈发来的信息：孩子回家后特别开心，精神状态也比在医院的时候好了，食欲也好了，爷爷奶奶也来陪他，还送给他一只小狗，孩子每天和小狗玩耍，喂它吃东西。我们去了海底世界，看了小丑鱼、海豚，陪他玩了旋转木马、滑梯。我们会继续陪着孩子去他想去的地方，看到他现在这样开心，觉得当时的决定是正确的，特别感谢你们在然然住院期间对我们的照顾和陪伴。
尽我所爱，春暖花开。只有付出，才会收获。通过叙事护理的方法让我走进了患儿和家长的心里，从而发现更好的沟通切入点。相信我们在叙事护理的指引下，一定能为病区患儿提供更加优质的护理服务，用护理大爱，营造出护患和谐的春天。
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